Gemelos con xerodermia pigmentosa en Santo Domingo: una madre clama por atención médica urgente
Santo Domingo, RD.- En la casa número 13 del sector Respaldo 51, en el Ensanche La Fe del Distrito Nacional, viven los gemelos Alexander y Emmanuel, de siete años. Ambos padecen xerodermia pigmentosa, una enfermedad genética rara que ha evolucionado a un cáncer de piel, manteniéndolos postrados en cama desde los tres años.
El llamado desesperado de una madre en el Día de las Madres
En este Día de las Madres, su madre, Nairobi Morel, de 34 años, expresa que su mayor deseo es encontrar un hospital que les brinde la atención médica especializada que no puede ofrecerles en casa.
“Ellos permanecen casi siempre dormidos y en posición fetal para no lastimarse sus cuerpos”, relata Nairobi. Los gemelos fueron desahuciados tras un año en el hospital Oncológico, especializado en cáncer, donde recibían tratamiento. Además, el padre de los niños los abandonó tan pronto se confirmó el diagnóstico, a pesar de vivir en el mismo sector y no brindar ningún apoyo.
Una lucha contra la pobreza y la enfermedad
Tras la partida del padre, una plataforma de recaudación en línea les ayudó a pagar el alquiler durante un año, pero ese apoyo ya terminó. Nairobi lleva seis años sin trabajar y enfrenta la dura realidad de cuidar sola a sus hijos enfermos.
Los médicos explicaron que la xerodermia pigmentosa es hereditaria y que la enfermedad surgió porque ambos padres comparten un gen que provoca esta grave condición.
“Yo los llevaba a dermatología, luego al oncológico, y si aparece un hospital que los interne, ellos podrían mejorar”, afirma Nairobi, aunque recientemente los médicos le informaron que las opciones terapéuticas se han agotado.
Una exatleta que clama por ayuda institucional
Nairobi Morel fue parte de la Selección Nacional de Voleibol, conocida como las Reinas del Caribe (2002-2004), pero asegura que nunca ha recibido apoyo del Ministerio de Deportes.
Actualmente, tiene una cita programada para este lunes en el hospital Robert Reid Cabral (Angelita), donde espera que sus hijos puedan ser internados y recibir el tratamiento que necesitan.
La madre agradece cualquier ayuda y pide que las personas interesadas se comuniquen al teléfono: (809) 421-5407.
¿Qué es la xerodermia pigmentosa? Explicación científica
La xerodermia pigmentosa (XP) es una enfermedad genética poco común que se transmite de padres a hijos. Esta afección provoca que la piel y los tejidos oculares sean extremadamente sensibles a la luz ultravioleta (UV). En algunos casos, también afecta el sistema nervioso.
Causas y mecanismo de la enfermedad
La XP es un trastorno hereditario recesivo autosómico, lo que significa que para manifestarse, la persona debe heredar dos copias anormales del gen, una de cada progenitor. Esta condición es rara, por lo que la probabilidad de que ambos padres porten el gen es muy baja.
La luz UV daña el ADN en las células de la piel. Normalmente, el cuerpo repara este daño, pero en personas con XP, esta reparación no ocurre. Como resultado, la piel se vuelve muy delgada y aparecen manchas de pigmentación irregular.
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