Santiago, RD.- La Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), con el auspicio de la Fundación Hemofilia Novo Nordisk presentaron el proyecto “Expandiendo el Diagnóstico y Registro de Hemofilia en la República Dominicana” en el Salón de Hematología del Hospital Regional Universitario José María Cabral y Báez.
La actividad estuvo encabezada por el Dr. Ernesto Rodríguez, director del HRUJMCB y la Dra. Giselle Vásquez, coordinadora técnica del Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud.
Este proyecto tiene como principal objetivo capacitar a profesionales de los cuatro hospitales que atienden a personas con hemofilia: En Santiago: el Hospital Regional Universitario José María Cabral y Báez y el Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón. En Santo Domingo, los Hospitales Padre Billini y el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral. Aparte de la capacitación en la realización de las pruebas de coagulación requeridas para el diagnóstico de la hemofilia y otras patologías de la coagulación sanguínea. De esta forma se detectarán y diagnosticarán más casos de estas condiciones.
El segundo objetivo es registrar a todas las personas diagnosticadas, con la finalidad de que puedan recibir de forma oportuna y adecuada el tratamiento de reemplazo.
La hemofilia es una condición hereditaria que se transmite por la madre portadora a los hijos varones. Se define como una condición hemorrágica, por la falla o la producción del factor VIII de la coagulación, llamada Hemofilia A, la cual constituye el 80% de los casos. Si el factor afectado es el factor IX, se denomina Hemofilia B, en el 20% de los casos.
La hemofilia, tanto A como B, se caracterizan por hemorragias espontáneas, en los casos severos (menos de 1% de nivel del factor), y sangrados secundarios a traumas no relacionados con la gravedad de la lesión. El tipo de sangrado espontáneo más frecuente es en las articulaciones, produciendo daño articular permanente, si no se administra el factor faltante. Las hemorragias recurrentes producen daño en las articulaciones denominada artropatía hemofílica.
El tratamiento de reemplazo es fundamental para la calidad de vida. La terapia ideal es la de reemplazo de forma preventiva, la cual evita las complicaciones, que pueden ser fatales.
En la República Dominicana se han diagnosticado 360 casos de hemofilia. Por la población del país deberíamos tener 700 personas afectadas, de manera que existe un subregistro. Este proyecto tiene por objetivo aumentar la capacidad diagnóstica de los cuatro hospitales que atienden a estas personas.
La Fundación Hemofilia Novo Nordisk, (NNHF) ha auspiciado otros proyectos en nuestro país. Provee fondos y la ejecución a nivel nacional está a cargo de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM). El proyecto actual es muy importante ya que brindará las capacidades para que el diagnóstico pueda realizarse a nivel de todo el país. La coordinación nacional sostenida por ambas fundaciones, está a cargo de las doctoras Betty Pérez y Rosa Nieves Paulino.
La Fundación Hemofilia Novo Nordisk está representada en este importante evento, por el señor Stephan Destraz, Coordinador para América Latina de dicha institución y por la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM), su Presidente, la señora Haydee Benoit.
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