El síndrome que provoca que las mujeres nazcan sin útero y canal vaginal

A los 13 años, la modelo Kesia Nascimento, que ahora tiene 19, ya tenía un cuerpo más desarrollado que las niñas de su edad. Pero, a pesar de eso, aún no había tenido su primer periodo. "Mi mamá lo tuvo un poco más tarde y pensé que era normal. Decidimos esperar un poco más", dice la joven.

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Con 15 aún no tenía la menstruación. Fue a la consulta médica y nada estaba fuera de lo común, no había manifestado ningún otro síntoma.

A los 16 el ginecólogo solicitó hacer algunas pruebas en las que no se se apreciaba ningún cambio. Pero, a causa de la pandemia, no fue posible llevarla a una evaluación con un profesional.

Un año después, cuando tenía 17 años, Nascimento se hizo hemogramas, ecografías transvaginales y otros exámenes ginecológicos. “La doctora torció el gesto en ese momento, porque las imágenes mostraban que yo no tenía útero ni canal vaginal“, recuerda.

En ese momento, dice, bromeó con la profesional y le dijo que quería ser madre.

La doctora prescribió a Nascimento un nuevo examen y le dijo que podría tener una especie de útero rudimentario. Tras hacerse una radiografía, el informe médico sugería que padecía una condición rara.

Descubrimiento del síndrome

Después de los exámenes, la consulta con la ginecóloga cambió para siempre la vida de Nascimento.

La doctora le explicó que la joven padecía el síndrome de Rokitansky, que hace que las mujeres nazcan sin útero y con la vagina corta.

“Cuando me dijo eso, estaba en shock. Nunca te esperas algo así. Estaba escuchando con mi mamá y, cuando la médica paró de hablar, fui al baño a llorar. Me sequé las lágrimas y volví”, recuerda.

Al regresar a casa, Nascimento no encontró muchas respuestas sobre su condición y se sintió aún más frustrada. “Era todo muy científico. No había nada que tuviera un lenguaje accesible, para adolescentes”, rememora.

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La modelo Kesia Nascimento descubrió que tenía el síndrome a los 17 años.

Cuenta que tuvo ansiedad en ese periodo y, aunque no soñaba con la maternidad, sí vio estancada la posiblidad de ser madre.

¿Qué es el síndrome de Rokitansky?

Es una malformación congénita que provoca la ausencia del útero o un desarrollo incompleto de una porción de la vagina.

Esta condición surge durante la embriogénesis, es decir, poco después de la formación del embrión, en la sexta semana de gestación.

“El síndrome es como una alteración anatómica. Modifica la forma del órgano, pero la mujer tiene ovarios y se desarrollan sus características sexuales. Las niñas suelen acudir al médico porque no menstrúan“, explica Natália Piovani, ginecóloga y profesora de la Universidade Positivo, en Curitiba (Brasil).

La ausencia de la menstruación se produce porque el endometrio, el tejido que recubre el útero, no se desprende precisamente por la ausencia del órgano.

Generalmente, las mujeres tienen la menarquia, su primera menstruación, entre los 9 y los 13 años.

El síndrome se puede dividir en tres tipos. El síndrome típico, el tipo 1, es el más común y puede afectar aproximadamente al 70 % de las pacientes. En él, hay un cambio reducido del sistema reproductivo.

El tipo 2, conocido como la forma atípica y menos prevalente del síndrome, está asociado con la enfermedad ovárica y alteraciones renales, óseas y del oído congénitas. El tipo 3, más severo y raro, se produce con múltiples malformaciones.

Aunque no es algo tan extendido, los médicos no consideran el síndrome de Rokitansky como una enfermedad rara, ya que afecta a una de cada cinco mil mujeres.

La condición suele descubrirse con mayor frecuencia debido a la ausencia de la menstruación o, si la adolescente ya ha iniciado su vida sexual y aún no ha tenido la menarquia, si siente mucho dolor e incomodidad al tener relaciones.

Como los genitales externos son normales, hay más dificultad para diagnosticar el síndrome. Los médicos suelen notar algo “anormal” durante la consulta y ordenan pruebas ginecológicas.

“Podemos pedir un examen pélvico, una ecografía y también una prueba genética para verificar si la paciente tiene los cromosomas XX“, explica Claudia Takano, coordinadora del ambulatorio de malformaciones genitales de la Universidad Federal de São Paulo (Unifesp), el único que trata el síndrome por el Sistema Único de Salud, público y gratuito en Brasil.

Por Priscila Carvalho

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