La lucha diaria de una familia con una hija autista
La rutina de Gioconda y Eduardo
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La mayor preocupación de Gioconda y Eduardo es envejecer, y no por un asunto banal. Helena, de 15 años, la hija de ambos, presenta autismo severo con compromiso intelectual, así que buena parte de su tiempo vital, como pareja y familia, lo han invertido en cuidarla.
La vida de Helena
La pareja salta de la cama antes que los gallos, a las 4:30 AM, porque los tiempos de Helena son lentos y cada jornada tiene una serie de tareas que la pareja ya tiene incorporadas. Eduardo cocina los desayunos y los almuerzos que la nena y su hermano menor Eduardo (Dudú) llevarán a la escuela. Yoco, que así la llaman los más cercanos, embolsa meriendas y frutas, luego prepara las mochilas y revisa los diarios en los que las maestras reportan cada jornada de Helena.
La batalla matutina
Cerca de las 6:00 AM, empieza la batalla para despertar a Helena. Yoco la tienta con lo que más le gusta, las frutas. Le coloca pedacitos en la boca, “como a la reina de Saba”, según la madre. Le retira el pañal nocturno, y una vez que abre los ojos, la nena toma el teléfono celular y llega hasta las listas de reproducción de YouTube, mientras se va vistiendo. El rock argentino y la música infantil latinoamericana entra entre sus predilecciones.
La vida familiar
Al mediodía Helena vuelve de la escuela, de nuevo en moto. Más chica, asistía a la piscina o a equinoterapia. Ahora, pasa las tardes con sus padres, en las actividades de ellos o acompañando las de su hermano Dudú. Porque, según relata Yoco, “a medida que una persona con autismo va creciendo, las puertas comienzan a cerrarse, y las opciones de actividades en Venezuela son solo para niños y niñas”.
